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Nuevas miradas para una enfermedad crónica
A través de un proyecto de extensión, la Facultad de Medicina de la UNLP ofrece un Taller de Parkinson para pacientes, familiares y acompañantes a partir de una mirada interdisciplinaria e innovadora.
taller parkinson

El Taller de Parkinson fue creado en 2002 a partir de la inquietud de nuestro maestro, el neurólogo José Luis Dillon, en ese momento Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Dr. Alejandro Korn de Melchor Romero, al percibir una demanda no explícita de sus pacientes con Enfermedad de Parkinson, frente a la cual surgió el replanteamiento de la práctica médica cotidiana y la idea de que había que ofrecer al paciente algo más que la medicación.  "Esta demanda tiene sustento en las observaciones de grandes maestros de la neurología que señalaron que las personas con cuadros clínicos parkinsonianos podían moverse normalmente dadas determinadas condiciones ambientales, fenómeno denominado ‘kinesia paradojal'. Esto implica que el movimiento per se está presente en las personas con Parkinson y lo que está alterada es su modulación, que puede facilitarse o dificultarse según cuáles sean las condiciones del entorno del paciente", le cuentan a Extensionistas la codirectora María de los Angeles Bacigalupe y la directora Silvana Pujol, quienes junto al coordinador José Luis Dillon, las psicólogas Raquel Oleastro y Marcela Álvarez, el profesor de danzas Carlos Sánchez, el profesor de Educación Física Enrique Maggi, la psiquiatra Verónica Ruiz y el becario EVC (CIN-UNLP ) Mauro Veneziano, le dan forma al Taller de Parkinson que ofrece la Facultad de Medicina platense. 

En consonancia con la mayoría de las líneas de trabajo extensionista, este equipo de profesionales y alumnos también guarda una mirada interdisciplinaria, ya que el staff incluye especialistas en neurología, psiquiatría, educación, psicología, danza y educación física, habiendo incluido en otros momentos también representantes de la plástica, la música y otras disciplinas. Desde su concepción, este proyecto se dirige a la búsqueda de formas complementarias a las médico-farmacológicas de rehabilitar el movimiento en las personas con Enfermedad de Parkinson, siguiendo los cánones de la neurociencia clínica. "El Taller está abierto a la inclusión de muy distintas disciplinas que, como el teatro o la música, han formado parte de nuestras actividades en algún momento, aunque ahora no estén presentes...  El trabajo es interdisciplinario ya que son respetados y valorados los saberes de cada disciplina y a la vez hacemos aprovechamiento de cada punto de vista para complementarnos y complementarlos mutuamente. Esto implica que la intercomunicación en el equipo de profesionales, así como compartir espacios en común y participar unos de las actividades de los otros, forma parte de la construcción de la interdisciplinariedad", explican las Dras. Bacigalupe y Pujol.

El grupo de participantes del taller congregó inicialmente a pacientes ambulatorios con Parkinson del Servicio de neurología mencionado pero pronto se fueron incluyendo pacientes de otros espacios de dentro y fuera del Hospital.
"Nos proponemos mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedad de Parkinson a partir del desarrollo de espacios de rehabilitación que utilicen lenguajes lúdicos y artísticos, haciendo uso de las propiedades paradojales del movimiento humano. La construcción de esos espacios es el núcleo central del proyecto, habiendo desarrollado talleres de danza, plástica, expresión corporal, tango, castañuelas, educación física y juegos deportivos, música, teatro, taller literario y estimulación cognitiva. Asimismo actualmente realizamos un grupo de familiares o cuidadores, visitas domiciliarias a quienes forman parte del grupo de pacientes pero por distintas razones no están asistiendo al taller y asistencia neuropsiquiátrica in situ, aunque cada paciente continúa su tratamiento neurológico con su neurólogo particular con quien intentamos tener contacto fluido. Completan nuestra propuesta el desarrollo de viajes y visitas de integración del paciente y la familia en distintos espacios sociales, tales como Jardín japonés de Buenos Aires y parque temático Temaikén. Dentro de las actividades de integración social también hemos realizamos muestras de nuestra actividad en espacios públicos de nuestra ciudad", cuentan con entusiasmo Bacigalupe y Pujol.

El objetivo asistencial se completa con los objetivos de formación de estudiantes y graduados de distintas disciplinas e investigación. "También proponemos la divulgación de nuestras ideas a la comunidad mediante charlas abiertas y la difusión del taller en congresos, jornadas y otras actividades y medios académicos. Nuestro proyecto cuenta con el apoyo del Hospital Dr. Alejandro Korn de Melchor Romero y la Fundación Dr. Horacio Corrada de La Plata", dicen. 

Una de las dificultades que han sorteado es la falta de un espacio propio. Hasta el momento, el taller ha funcionado en lugares "prestados". "Habría que considerar que nuestro proyecto tiene un grupo de destinatarios que no puede dejar de atenderse ni puede migrar con frecuencia. El Hospital Dr. Alejandro Korn ha sido muy generoso en prestarnos sus espacios y colaborar con nuestro proyecto, pero la localización no resulta accesible para todos los pacientes con Parkinson, dada la distancia entre la ciudad de La Plata y Melchor Romero y las  dificultades de movimiento y uso del transporte de los pacientes. Sin dejar el espacio del Hospital Alejandro Korn, cuya gran área de influencia ha dado lugar a que muchas personas con Parkinson puedan beneficiarse de esta iniciativa de taller, sería muy bueno tener un espacio más cercano y accesible y provisto por nuestra propia institución. Reconocemos que la Facultad de Medicina está haciendo esfuerzos importantes para facilitar nuestro funcionamiento en un lugar institucional propio", cuentan.

Entre las vivencias experimentadas durante el desarrollo de este proyecto de extensión, ambas destacan aquella visita al parque Temaikén. "Para nosotros tuvo el objetivo de integración social de las personas con Parkinson en relación a sus familias y al entorno social más amplio". La idea central fue que los mismos participantes del taller con Parkinson cambiaran su rol de enfermo dependiente del otro por el rol independiente y activo de quien invita y lleva al otro (familiar, amigo) a una visita turística de estas características. "Consideramos que la recuperación de roles que se creen perdidos a causa de la enfermedad puede contribuir a la integración social del paciente y por ende a su mejor calidad de vida. Logramos nuestro objetivo y las imágenes, que valen más que mil palabras, como reza el famoso dicho, lo muestran. Incluimos especialmente en este artículo la fotografía de un participante con Parkinson que eligió llevar a su nieta pequeña a conocer Temaikén". (*)

Para Bacigalupe y Pujol la extensión universitaria constituye un campo propio y original de trabajo interdisciplinario e interinstitucional; un espacio de construcción a una problemática poblacional. No es simplemente una vía de ida y vuelta entre la academia, la comunidad, la academia, sino un espacio propio construido en conjunto entre ambos participantes, universidad y comunidad, en función de una problemática particular. "La retroalimentación es mutua entre todos los constructores del espacio, de manera que, en el caso nuestro, por ejemplo, si bien enunciamos nuestro objetivo general como mejorar la calidad de vida de las personas con Parkinson, sabemos que en esa construcción extensionista vamos a estar mejorando la propia calidad de vida ya que es equivocado pensar que en la extensión hay destinatarios per se y hay ejecutores per se. Esas figuras son necesarias para la sistematización y organización de los proyectos pero in situ todos somos ejecutores y destinatarios y todos nos modificamos mutuamente en nuestro accionar. En este contexto, deberíamos decir que todas las personas con Parkinson y familiares que asisten y han asistido a nuestro taller son verdaderos partícipes de su ejecución y tienen el mismo mérito en los objetivos logrados que el equipo de trabajo y los voluntarios, profesionales y amigos que han pasado por nuestro Taller de Parkinson desde su fundación en el año 2002. Hacemos público, de este modo, nuestro agradecimiento y felicitación a todos ellos y nuestra invitación a continuar esta tarea que tanto sentido da a nuestras vidas y a nuestras formaciones universitarias.", cierran.

 

(*) Reproducida con autorización

 

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